2014-04-14 15:05:00 來(lái)源:四川在線-華西都市報(bào)
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江琴與孩子、婆婆一起
達(dá)州市一位一歲半的寶寶，患上世界罕見(jiàn)的甲基丙二酸血癥伴先天性心臟病，動(dòng)不動(dòng)就昏迷、嘔吐。雖然一歲半了，但身體看起來(lái)還像6個(gè)月的娃兒，不會(huì)說(shuō)話，不會(huì)走路，還得靠打針和藥物維持生命。
小孩的患病打破了一家人原本的幸福生活，但孩子父母和奶奶表示，將不會(huì)放棄，要用她們的愛(ài)照顧小孩一生。
生下來(lái)就昏迷檢查出是“甲基”寶寶
近日，記者見(jiàn)到了這位患兒，不會(huì)說(shuō)話（年前能說(shuō)話，由于病情惡化而影響），不會(huì)走路，全身發(fā)軟，脖子、手、腳等全身多處地方脫皮，臉色卡白。孩子奶奶羅芬（化名）說(shuō)：“小孩每次發(fā)病之后，都要打針輸液，打針的次數(shù)多了，現(xiàn)在身上皮膚掉皮?！?/p>
現(xiàn)在小孩經(jīng)常會(huì)蛋白質(zhì)中毒、昏迷、嘔吐等癥狀。孩子的母親江琴（化名）介紹，小孩在2012年9月出生，生下來(lái)就昏迷，被送到達(dá)州市中心醫(yī)院救治后，又迅速轉(zhuǎn)入重慶市婦幼保健院，因?yàn)樾『⒉∏閲?yán)重，持續(xù)昏迷不醒，醫(yī)生下了四次病危通知書(shū)，在醫(yī)院保溫箱內(nèi)22天之后才蘇醒。
醫(yī)生告訴江琴，孩子可能患有一種世界罕見(jiàn)病——甲基丙二酸血癥。隨后，江琴夫妻兩人跑到上海、廣州等地多處醫(yī)療機(jī)構(gòu)驗(yàn)證，最終證實(shí)小孩患的是甲基丙二酸血癥伴先天性心臟病。經(jīng)過(guò)專(zhuān)家介紹，這樣的病是世界難題，就現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)來(lái)講達(dá)不到那種技術(shù)，只能靠特殊奶粉和特殊藥物維持。得這種病的人，在中國(guó)有一千多人，而在四川有兩人。江琴說(shuō)：“當(dāng)時(shí)不敢相信，娃兒會(huì)得這種病?！?/p>
她說(shuō)：“現(xiàn)在孩子只要一吐，我們心里就很著急，這是蛋白質(zhì)中毒的征兆。就得馬上找醫(yī)生輸液，給她治療，每昏迷一次，就會(huì)危及生命，智力也會(huì)跟著下降?！本驮?月底，孩子再次昏迷，住了20多天院，才回到家中10多天。
一家人省吃?xún)€用為孩子買(mǎi)特供奶粉
自從孩子到這個(gè)家庭之后，一家人都圍繞著她打轉(zhuǎn)。羅芬說(shuō)：“自從有她之后，我每天專(zhuān)門(mén)照顧她，家庭主要開(kāi)銷(xiāo)都在她一人身上，家里3個(gè)大人，生活開(kāi)銷(xiāo)每月只有幾百元，買(mǎi)個(gè)菜時(shí)能省就省?！?/p>
為了照顧好孩子，江琴臉色發(fā)白，嘴唇發(fā)黑。現(xiàn)在孩子身體很虛，隨時(shí)都有可能感冒。她說(shuō)：“現(xiàn)在小孩1歲半，必須特供奶粉，400多元一罐，一罐能吃4天左右，還有其他一些幫助新陳代謝的藥，每月開(kāi)銷(xiāo)將近4000元。”
如此高的開(kāi)銷(xiāo)，讓家庭負(fù)擔(dān)增重。最近，江琴的丈夫郭勇（化名）剛換到一家醫(yī)院開(kāi)救護(hù)車(chē)，因?yàn)槊總€(gè)月比原公司多100元，可以為小孩買(mǎi)特供奶粉。
“不能放棄娃兒，她需要我們的愛(ài)”
目前，有“甲基寶寶”的家庭，幾乎都是離婚告終。在到醫(yī)院給孩子治療時(shí)，也有人提出讓她和丈夫離婚的建議，可以找人再生一個(gè)健康的小孩，都被她拒絕。
她說(shuō)：“如果是那樣，我的小孩就沒(méi)人要了，更沒(méi)有人養(yǎng)了，不管如何，都不可能與老公離婚?；叵朐趹焉线@個(gè)孩子之后，我一直吃保胎的藥，臥床休息6個(gè)半月，吃飯都在床上，才把小孩生下來(lái)。好不容易有個(gè)小孩，我不能離婚拋棄小孩?！?/p>
“我這輩子也不可能再生小孩了。我已經(jīng)和家人商量好，老了住養(yǎng)老院?！彼f(shuō)。目前，夫妻雙方都愿意把自己的愛(ài)，傾注在這個(gè)孩子身上。只要有一線希望，江琴就會(huì)盡力去做。即使有時(shí)候總感覺(jué)到心累，特別是孩子突然發(fā)病的時(shí)候，她也不愿放棄。
